Le but de l’association est d’offrir à Clara les mêmes chances et les mêmes droits qu’aux autres enfants : en créant une chaîne de solidarité pour venir en aide à Clara et à sa famille, face à la maladie et à ses conséquences matérielles et financières ; en récoltant des fonds et en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, récréatif, artistique ou sportif ; en recherchant des fonds pour le paiement de thérapeutes, de frais de séjours et de transports ainsi que toutes autres thérapies et matériels de « confort » non pris en charge par les organismes idoines (Sécurité Sociale, MDPH, etc.) et à la charge de la famille ; en acquérant du matériel adapté à l’enfant ou pour adapter son environnement à ses besoins (domicile principal et véhicule notamment), faciliter ses déplacements et stimuler son développement ;
– en participant aux dépenses liées à son handicap, notamment pour financer des séances de rééducation spécifique (ostéopathie, équithérapie, musicothérapie et autres), un programme multi sensoriel et moteur ou de formation des parents (méthode PECS, etc.) ;
– en favorisant l’information sur cette anomalie génétique et soutenant la recherche médicale
– en participant à des programmes nationaux.